Besök hos ögonläkaren

Idag var Pär med barnen hos dr N på Ögonmottagningen, Drottning Silvias Barn- och Ögonsjukhus för kontroll av Alexanders ögon, framför allt det opererade. Det konstaterades redan vid återbesöket efter Alexanders operation på St Eriks Ögonsjukhus i Stockholm, att han hade fått efterstarr som komplikation efter operation. Dock inte så farligt, så man avvaktade. Han opererades i maj-10, och nu i december 2011 har efterstarren blivit så illa att vi får lov att göra en re-operation av ögat. In med en ny lins, antar jag. Jag var inte med, så jag vet inte.

Det är ju också samma ögonkirurg som opererat mig, och trots att jag inte var med fick Pär lite information om mitt läge och om varför operationen dröjer, vilket bara var jätteskönt. Det är dr N som håller lite på nästa operation då han vill se hur min nya lins lägger sig innan de tar nästa öga, för att kunna se så att jag får den allra bästa synen jag kan få.

Jag rekommenderar verkligen denna doktor till ALLA som har Marfans Syndrom eller som har barn som har det. Eller alla som har problem med sina ögon eller har barn som har det, förresten. Främst är han barnläkare men ibland har man tur, som jag. Jag kan inte låta bli att tro att det var något som ville att han av en slump skulle vara på mottagningen den där dagen då den inte lika sympatiska ögonkirurg som först skulle operera mig, ville ha ett andra utlåtande. Det tackar jag för. Undrar vart jag hade varit annars? Med den första operationen skulle jag behöva operera om mig vart 15e år ca, hur det blir nu vet jag visserligen inte, men jag hoppas ju att det inte ska behöva bli så. Men blir det så, så är det ändå värt det. Det är ju som natt och dag före och efter operationen rent synmässigt, och jag hoppas att det kommer bli ännu bättre efter nästa operation. Den operationen blir troligtvis i april. När Alexander ska opereras vet vi inte, men troligtvis snart. Dr N skickade en påskyndande akutremiss till fysiologiska kliniken för en koll av Alexanders hjärta så de har färska data på hur det ser ut innan de sätter igång och opererar. Säga vad man vill om sjukvården, och som sjuksköterska vet jag att den är långt ifrån perfekt och ibland skamligt dålig, men ibland har man tur, och med sjukvården här i Göteborg kan jag än så länge verkligen inte klaga.

Om ni är intresserade av att få kontaktuppgifter till Dr N (eller hans rätta namn och arbetsplats iallafall) så får ni gärna maila! Likaså om ni har några frågor. Jag kollar mailen nästan dagligen.

elin.sigvardsson@live.se

Till sist vill jag önska er ett GOTT  NYTT ÅR!!

Nu var det länge sedan jag skrev här

Jag har helt enkelt inte haft inspiration att skriva men sedan jag läste Svenska Marfanföreningens senaste tidning som kom på posten idag blev jag väldigt inspirerad. Det handlade en hel del om hur det är att vara ungdom och leva med den här sällsynta diagnosen. I viss mån räknar jag mig faktiskt fortfarande som ungdom, även om jag närmar mig 26 och redan har hunnit bli mamma två gånger.

Det är först sedan jag blev medlem i Svenska Marfanföreningen för några månader sedan som jag har kommit att inse hur mycket jag saknar att ha någon att dela den här diagnosen med. Någon som lever med samma val och kval och krämpor. Nu får jag väl i och för sig säga att jag egentligen inte lider av några direkt krämpor - jag har ju haft en otrolig tur - men ändå. Man vet ju aldrig vad som kommer i framtiden ...  Det är så skönt att få lite information då och då om olika möten, diskussioner, studier, läkares åsikter om olika sakern osv.

Jag tänkte citera en artikel från tidningen som jag gillade extra mycket. Närmare bestämt från artikeln "Syn och livskvalitet" som är en resume av dr Hollands föredrag på EMSN (European Marfan Support Networks).

"Det har förekommit både i Sverige och i andra länder att ögonläkare har varit tveksamma till att operera linsen hos människor med Marfan. Doktor Holland anser att det beror mer på doktorn än på Marfanpatientens ögon. Han menar att dessa doktorer antagligen inte har sett tillräckligt många Marfanare för att våga sig på en operation. Doktor Holland själv har gjort åtskilliga linsoperationern på personer med Marfan med gott resultat."

Detta är ju någon som jag i allra högsta grad kan referrera till i mina egna möten med ögonläkare både i Norrköping där jag bott i 5 år och i Mölndal dit jag går nu (och till slut lyckades få till min första ögonoperation). Motstånd överallt - trots att rekommendationerna säger att ju tidigare desto bättre. Denna artikeln gör mig peppad till att fortsätta kämpa, och den artikeln kommer jag att spara. Jag är så himla glad över att få ha gjort den här operationen och hoppas att jag snart blir kallad till nästa. De skulle ju göras med max en månads intervall men nu har det gått 2,5 månad och jag har blivit lovad att bli skickad en kallelse snart. Men så vet jag ju också att "min" operatör arbetar främst med barn och att vuxna får ta "strötiderna" som blir över. En patient jag mötte när jag låg inne hade väntat TVÅ ÅR på att få sin operation. Så i jämförelse har jag ju haft en väldig tur då.


Vad händer annars i mitt liv just nu då? Jo, jag jobbar på och barnen har fått remiss både till kardiolog och till ortoped. Man har tagit blodprov på min yngsta son, men "vår" barnläkare som vi träffade idag informerade mig idag om att man inte måste ta blodprovet för att kunna få diagnos. Vilket jag ju vet eftersom jag själv haft diagnosen från 4 års ålder men blodprov först togs när jag väntade min äldsta son vid 21 års ålder. Diagnosen kan istället ställas utifrån vissa kriterier, vad jag förstod det som. Och läkaren sa dessutom att i och med att jag har Marfan och barnen visar upp de tecken de gör så är det egentligen inget snack om saken. Det känns hursomhelst skönt att ha fått ordning på alla remisser som skulle ordnas med. Nu är det bara en person kvar, undertecknad, som ska se till att få remiss iallafall till kardiolog. Jag känner inte direkt något behov av att gå till en ortoped men det kanske är värt att kolla upp ändå.

Ha det bara alla ni därute i Cyberspace, jag hoppas jag skriver ett nytt inlägg snart igen, men nu måste jag sova.


// Elin

Inte bara jag som har Marfans

I den här familjen. Bägge mina barn har det också. Idag besökte vi ögonläkare dr Alf Nyström på drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Han tittade på bägge barnen. Den lilla konstaterade han att där är ett stort brytningsfel på höger öga, men vänster är bra. Jag frågade honom om det kan vara Marfans, och han sa att med så stort brytningsfel är det troligtvis det. Om 6v ska vi dit igen och träffa en ortoptist (vad det innebär måste jag slå upp, för det vet jag faktiskt inte!). Nu blir det ögonlapp ca 15 min varje dag för att han ska bibehålla funktionen på sitt svaga öga. Hjärnan kan välja att sluta använda ett icke fungerande öga, och åtgärdas deg inte innan 9 års ålder försvinner funktionen helt. Vi har kämpat med ögonlapp på vår stora son av samma orsaker, fast vänster öga. Där såg han sämst, så hjärnan bortprioriterade det ögat. Sen upptäcktes hans dåliga syn - vilket ledde till ögonoperation på St Eriks sjukhus i maj förra året. De gjorde samma ingrepp som jag gjorde för några veckor sedan - dvs opererade in en ny lins. Men eftersom hjärnan kopplade bort det ögat använde han det inte. Det upptäcktes nu i våras. För vår skull och framför allt för barnens skull är jag glad att vi flyttade hit. Doktorerna här är mer kompetenta över lag.

Så nu vet jag i mitt hjärta att mina två skatter har ärvt sjukdomen bägge två. Den lilla kanske lite mildare än den stora. Det viktiga nu är att de får vård och undersöks kontinuerligt. Jag ber av hela mitt hjärta att de får slippa alla de värsta åkommorna. Det räcker med ögonen. Men det får ju framtiden utvisa.

Jag ser iallafall ett stort syfte med den här bloggen. Inte bara för mig själv utan för mina barn. Själv vet jag inte mycket mer än att jag fick diagnosen när jag var 4 år och de egna minnen jag har kvar från träffar med Svenska Marfanföreningen etc. Nästan inga. För min och deras skull vill jag kunna gå tillbaka och kolla när saker hände och vad som hände.

Kram på er

Edit: Här hittade jag info om vad en ortoptist gör!

Dålig uppdatering!

Jag har varit dålig på att uppdatera bloggen. Fast jag har nog inte så många läsare direkt ändå, eller? ;) är ju bara fjärde inlägget eller nåt. Hursomhelst, operationen har gått BRA! Den 5 oktober kl 14.30 ca fick jag åka ner till pre-op och ca kl 18 vaknade jag igen. Hade lite ont men 2 panodil gjorde susen och den dosen är det enda smärtstillande jag behövt ta. Mår gott! Jag ser väldigt bra med vänste ögat nu, på långt håll. På nära håll är det desto sämre, men det är ju så med konstgjorda linser. Än har de inte uppfunnit de som kan justera sig. Men vem vet en dag? Annars har första 1,5 veckan varit lite småjobbig i början, i och med att jag ser bra med ett och kasst med ett öga visste jag inte riktigt hur jag skulle bete mig. Om jag skulle ha glasögon eller inte. Jag ser halvkaiko hur jag än gör. Men nu har jag lärt mig hur jag ska hantera det. Hjärnan har ju vant sig lite med.

Men allt är bra. Nu ska jag till min syster och hennes man, eftersom de blev föräldrar i måndags till en söt tjej!

Kram


Postat med min Iphone

Nu närmar det sig

... Operationen igen, och nervositeten börjar smyga sig på. Fast det känns ändå lite bättre den här gången, när jag vet vilken kirurg som ska göra operationen och känner mig trygg med honom och hans kompetens. Den första ögonkirurgen var riktigt otrevlig, vi klaffade inte alls. Jag ber inte att de ska förstå hur det är att se så dåligt som jag gör, för det kan man inte om man inte har dålig syn själv. Men att de öppet ska uttrycka sina åsikter (om mig som person, inte kliniskt) att jag vill sövas och göra op överhuvudtaget. Att det väl inte är så farligt, eller så bråttom. Att de tvivlar på att jag tycker det är jobbigt, eller att "jag har besvär". Jo, jag har besvär. Jag har svårt att känna igen någon på avstånd, inte så långt avstånd heller, vilket har varit riktigt genant både en och två gånger. Folk som undrar varför jag inte hälsar tillbaka (och ibland varför jag hälsade då det visat sig att personen vinkat åt någon bakom mig, och jag, för att inte missa någon jag känner, vinkat på chans). Att köra bil ska vi inte tala om. Att läsa på datorn, att se detaljer skarpt (viktigt i mitt yrke). Listan kan göras lång.

Men men, nu är dagen äntligen snart här. Håll tummarna!

Svårt att göra goda gärningar

När man inte får. Fick idag reda på att jag inte rekommenderas att ge blod pga min ökade risk för att blodkärl brister. Jag är ju tacksam att läkarna ser till mitt bästa, men det är så tråkigt att ständigt begränsas av min sjukdom. Ja, så är livet iallafall.

Postat med min Iphone

Uppskjuten operation

Operationen som skulle bli av imorgon är uppskjuten en vecka. Först var jag väldigt besviken, men allteftersom dagen har gått har jag kommit till acceptans. Bara att ladda om inför onsdag den 5 oktober istället! Operation 1 av hur många får vi se, men förhoppningsvis behövs bara en operation av vardera öga. Lyckligtvis har jag också en förstående chef, så till helgen blir det jobb fredag + lördag natt, söndag troligtvis också, och sjukskrivning from onsdag och en vecka framåt istället.

Idag var jag iallafall på Mölndals sjukhus och avd 205 för inskrivning och undersökning. Allt sånt är med andra ord klart nu så nu är det bara för mig att ringa tisdag om en vecka för att få veta vilken tid på operationsprogrammet jag har, och om jag ska inställa mig kl 06 eller 08. Den trötta delen av mig (en rätt så stor del sömntuta som jag är) vill gärna att det blir 08, men samtidigt är det ju skönt att ha operationen gjord... Jaja, det är inget jag styr över så ingen ide att orda om det nu!

Jag har idag också blivit medlem i Svenska Marfanföreningen, vilket jag borde ha blivit för LÄNGE SEDAN! Men nu är pengarna iallafall på väg till dem, så hoppas jag snart få en bekräftelse på att de kommit fram.

Nu ska jag sova lite, blev inte så mycket av den varan inatt då äldsta sonen drömde mardrömmar.

Mitt första inlägg

Då var det dags att börja blogga då. Jag satt igår och läste information från socialstyrelsen om sjukdomen och insåg att det är dags att jag öppnar mina ögon. Jag har kunnat blunda från min sjukdomen i många år och låtsats att den inte finns, att jag är normal. Men nu är jag mamma sedan 4 år tillbaka och har ett, troligen två barn, som har samma sjukdom som jag. Jag har inte längre ansvar bara för mig själv, utan för dem och för att de får den vård de behöver för att de ska kunna må bra och gör vad de vill med sina liv. Trots att jag lever med skuld varje dag för att jag gett dem denna sjukdom, så måste jag stå mitt kast. Jag valde att skaffa barn därför att jag ansåg att sjukdomen inte behöver begränsa ett helt liv, även om jag hoppades hett att mina barn inte skulle ärva den.
Det var ett egoistiskt val att skaffa barn, men jag tänker göra allt jag kan för att mina barn ska få vara precis som alla andra barn i största möjliga mån. Jag hoppas kunna lära dem att sjukdomen inte behöver vara deras identitet. Den är en del av dem, men den är inte vad de är. Sjukdomen behöver inte begränsa dem, den har i princip inte inte begränsat mig.

Men den här bloggen vill jag också informera omvärlden och Sverige om en av de sällsynta diagnoser och sjukdomar som finns i Sverige. Hur ett liv, eller tre till och med, kan te sig när man har den här sjukdomen.

När jag börjar skriva den här bloggen är det måndag den 26 september. Onsdag den 27 september ska jag göra min allra första ögonoperation, vilket jag hoppas ska bli som en nystart i mitt liv. Förhoppningen är att operationen av båda ögon (men ett i taget) ska ge mig bättre syn så att jag får lov att fortsätta köra bil, arbeta som sjuksköterska och kanske tillochmed vidareutbilda mig till ambulanssjukvårdare.

Har ni frågor till mig så får ni jättegärna skriva dem som en kommentar här i bloggen. Inga frågor är dumma, men en trevlig ton uppskattas!

Välkomna!