Inte bara jag som har Marfans

I den här familjen. Bägge mina barn har det också. Idag besökte vi ögonläkare dr Alf Nyström på drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Han tittade på bägge barnen. Den lilla konstaterade han att där är ett stort brytningsfel på höger öga, men vänster är bra. Jag frågade honom om det kan vara Marfans, och han sa att med så stort brytningsfel är det troligtvis det. Om 6v ska vi dit igen och träffa en ortoptist (vad det innebär måste jag slå upp, för det vet jag faktiskt inte!). Nu blir det ögonlapp ca 15 min varje dag för att han ska bibehålla funktionen på sitt svaga öga. Hjärnan kan välja att sluta använda ett icke fungerande öga, och åtgärdas deg inte innan 9 års ålder försvinner funktionen helt. Vi har kämpat med ögonlapp på vår stora son av samma orsaker, fast vänster öga. Där såg han sämst, så hjärnan bortprioriterade det ögat. Sen upptäcktes hans dåliga syn - vilket ledde till ögonoperation på St Eriks sjukhus i maj förra året. De gjorde samma ingrepp som jag gjorde för några veckor sedan - dvs opererade in en ny lins. Men eftersom hjärnan kopplade bort det ögat använde han det inte. Det upptäcktes nu i våras. För vår skull och framför allt för barnens skull är jag glad att vi flyttade hit. Doktorerna här är mer kompetenta över lag.

Så nu vet jag i mitt hjärta att mina två skatter har ärvt sjukdomen bägge två. Den lilla kanske lite mildare än den stora. Det viktiga nu är att de får vård och undersöks kontinuerligt. Jag ber av hela mitt hjärta att de får slippa alla de värsta åkommorna. Det räcker med ögonen. Men det får ju framtiden utvisa.

Jag ser iallafall ett stort syfte med den här bloggen. Inte bara för mig själv utan för mina barn. Själv vet jag inte mycket mer än att jag fick diagnosen när jag var 4 år och de egna minnen jag har kvar från träffar med Svenska Marfanföreningen etc. Nästan inga. För min och deras skull vill jag kunna gå tillbaka och kolla när saker hände och vad som hände.

Kram på er

Edit: Här hittade jag info om vad en ortoptist gör!

Dålig uppdatering!

Jag har varit dålig på att uppdatera bloggen. Fast jag har nog inte så många läsare direkt ändå, eller? ;) är ju bara fjärde inlägget eller nåt. Hursomhelst, operationen har gått BRA! Den 5 oktober kl 14.30 ca fick jag åka ner till pre-op och ca kl 18 vaknade jag igen. Hade lite ont men 2 panodil gjorde susen och den dosen är det enda smärtstillande jag behövt ta. Mår gott! Jag ser väldigt bra med vänste ögat nu, på långt håll. På nära håll är det desto sämre, men det är ju så med konstgjorda linser. Än har de inte uppfunnit de som kan justera sig. Men vem vet en dag? Annars har första 1,5 veckan varit lite småjobbig i början, i och med att jag ser bra med ett och kasst med ett öga visste jag inte riktigt hur jag skulle bete mig. Om jag skulle ha glasögon eller inte. Jag ser halvkaiko hur jag än gör. Men nu har jag lärt mig hur jag ska hantera det. Hjärnan har ju vant sig lite med.

Men allt är bra. Nu ska jag till min syster och hennes man, eftersom de blev föräldrar i måndags till en söt tjej!

Kram


Postat med min Iphone

Nu närmar det sig

... Operationen igen, och nervositeten börjar smyga sig på. Fast det känns ändå lite bättre den här gången, när jag vet vilken kirurg som ska göra operationen och känner mig trygg med honom och hans kompetens. Den första ögonkirurgen var riktigt otrevlig, vi klaffade inte alls. Jag ber inte att de ska förstå hur det är att se så dåligt som jag gör, för det kan man inte om man inte har dålig syn själv. Men att de öppet ska uttrycka sina åsikter (om mig som person, inte kliniskt) att jag vill sövas och göra op överhuvudtaget. Att det väl inte är så farligt, eller så bråttom. Att de tvivlar på att jag tycker det är jobbigt, eller att "jag har besvär". Jo, jag har besvär. Jag har svårt att känna igen någon på avstånd, inte så långt avstånd heller, vilket har varit riktigt genant både en och två gånger. Folk som undrar varför jag inte hälsar tillbaka (och ibland varför jag hälsade då det visat sig att personen vinkat åt någon bakom mig, och jag, för att inte missa någon jag känner, vinkat på chans). Att köra bil ska vi inte tala om. Att läsa på datorn, att se detaljer skarpt (viktigt i mitt yrke). Listan kan göras lång.

Men men, nu är dagen äntligen snart här. Håll tummarna!