Marfan Syndrom och dess begräsningar

Hej på er!
Hoppas ni har det bra därute bland all härlig snö och kyla. Själv njuter jag för fulla muggar av att vi äntligen har lite vinter. Lyckligtvis har jag *ta i trä* inga problem med mina leder, men jag tänker på er som har det. Då är kylan förmodligen inte alls särskilt välkommen utan snarare orsakar den er mer smärta. Ibland får man komma ihåg att vara tacksam även för de små sakerna, och just nu är jag tacksam att kunna njuta av kylan utan att den orsakar mig smärta.

Jag har de senaste dagarna tänkt en del på Marfans, lite mer än vanligt, eftersom jag just nu går och funderar på om och vad jag ska vidareutbilda mig till. Jag arbetar idag som sjuksköterska på en kirurgisk avdelning, men jag skulle gärna vilja läsa vidare. Kanske till narkossköterska (arbetar på operation med att söva, på uppvaket, IVA och även ambulansen). Detta just för att det är så brett. En dröm jag har är också att arbeta på ambulansen, men frågan är om jag orkar det? Framför allt, om min kropp fixar det? Jag har som det är idag inte särskilt ont av mitt "tunga" arbete framför allt därför att vi sällan har de riktigt 'tunga' patienterna. Alltså de som kräver mycket hjälp, mycket lyft och förflyttningar. Ibland dyker de ju dock upp och då vet jag hur trött i ryggen jag är och att det kan ta nästan en vecka innan jag känner mig återställd. Viss värk i ryggen går jag med mer eller mindre hela tiden, men den har jag lärt mig att koppla bort vid det här laget. Den stör mig sällan, framför allt om jag kommer ihåg att räta på ryggen. Men när man arbetar på ambulansen är det tungt mer eller mindre hela tiden, det kräver en god fysik (som visserligen går att träna upp), men jag funderar ändå på om det är ett så klokt val.

Just sådana här begränsningar är en av de få saker som gör mig riktigt less på att ha Marfans Syndrom - begräsningarna. Jag får ju inte, som jag tidigare nämnt, ge blod. Det om något är väldigt frustrerande, samtidigt som jag ju får acceptera att sådana beslut som fattas är för min skull.
En gång i tiden drömde jag också om att bli polis, den drömmen har aldrig försvunnit, men jag vet att den drömmen heller aldrig kommer att bli sann, på grund av Marfans Syndrom.
Bland polisens krav för att komma in krävs bland annat

- Normal fysisk förmåga
"Om du har en sjukdom eller skada som kan utsätta dig själv, din kollega eller andra för fara eller förvärrande av situationen är det inte ett lämpligt yrkesval." (källa)
- Fullgod synskärpa

Läs mer på: http://www.polisen.se/Bli-polis/Om-ansokan/Formella-krav/

Jag tycker naturligtvis att det är bra att polisen har så skärpta krav på sina aspiranter, man måste tåla tuffa tag, annars är det inte rätt yrke. Så jag har för länge sedan accepterat tanken att polis blir jag aldrig. Egentligen har jag kanske innerst inne inte rätt psyke för det heller, jag är inte så särskilt tuff av mig, men en dröm är ju ändå alltid en dröm.

Jag tänker här också att ambulanspersonalen också säkerligen får utstå en hel del, jag vet att jag inte har problem att se blod och att jag kan koppla bort det. Men jag har kanske helt enkelt inte rätt kropp för att orka bära tungt upp och nerför trappor, i och ur ambulanser medmera.

Det är synd att det ska behöva vara så, att ens drömmar begränsas av något man inte kan göra något åt. Jag kan stärka min kropp, jag kan träna, jag skulle säkerligen kunna klara de fysiska tester som t.ex polisen har, om jag bara la manken till. Om jag visste att jag hade en chans. Men det har jag ju inte nu. Vissa drömmar får helt enkelt förbli drömmar.

Vad känner ni er begränsade av i er sjukdom? Maila gärna eller skriv en kommentar här.
Kram på er

Återbesöket...

... i tisdags gick bra. Det visade sig att det som skavt var ett stygn som låg och irriterade. Så jag blev bedövad och så tog dr A bort det. Tack för det! Det gjorde allting mycket mycket bättre.
Sjukskrivning en vecka till och sen är det tillbaka till jobbet. Det ska bli intressanta att se om jag märker någon skillnad när jag utför vissa moment nu när jag har bägge ögonen "med mig" igen.

Kram på er

Efter ögonoperationen

Hej!

Ögonoperationen gick som planerat, det enda som tar tid på sig är återhämtningen. Jag har inte riktigt fullgod syn på det ögat än och synskärpan varierar väldigt. Jag har varit sjukskriven nu i tre veckor, imorgon är det dags för återbesök till ögonläkaren. Då ska jag ta upp att jag känner som ett skav i ögat och att det klibbar igen efter nattens sömn, tror det är en ögoninfektion jag fått. Likaså ska jag ta upp det där med den varierande synskärpan, och att synen fortfarande inte är helt bra. Så får vi se vad han säger, och efter det ska jag bli bättre på att uppdatera här.

Jag vill också säga att jag verkligen blir jätteglad för de mail som jag får från både föräldrar till någon med sjukdomen, liksom de som har den själva. Det är lite tanken med bloggen, att skapa ett nätverk och att vara ett medel för att dela information. Någonting som blivit väldigt tydligt, är hur olika den här sjukdomen kan te sig för människor. Än har jag inte hört talas om två personer som har det likadant, alla har olika åkommor av olika allvarlig grad. Jag inser ännu en gång, ödmjukt, hur lyckligt lottad jag är som har det rätt så lätt jämförelsevis med andra.

Ja, det var några rader från mig. Jag hoppas att jag ska kunna återkomma till er imorgon efter att jag besökt doktorn!

Kram Elin

Ögonoperation 121023

Hej!

Det har varit tyst många månader nu, men allt är väl med mig och familjen. Vi har nu kommit in i oktober månad och mycket har hänt sen sist.

Jag har gift mig, hunnit byta jobb och så imorgon är det dags för operation. Idag har jag varit och träffat ögonläkare, narkosläkare, de har tagit EKG och blodprover, och om någon timma ska jag åka tillbaka för att sova på sjukhuset. Jag är planerad som nummer ett på operationslistan, men jag har fått info att jag troligtvis inte kommer att bli det pga en akut operation.

Ögondroppar väck!

Igår kväll tog stora A sin allra sista ögondroppe, förhoppningsvis för ett bra tag framöver. Vi märker stor skillnad efter operationen och synen blir bättre och bättre allteftersom han övar upp sitt öga och synen.

Annars är det lugnt på alla fronter, jag njuter av 2v föräldraledigt till innan det är dags att jobba igen.

Glad sommar!

Det går fortsatt framåt

Igår var det dags för återkontroll nummer 2 efter ögonoperationen hos dr A. Allt ser bra ut och Alexanders syn har förbättras betydligt bara på den här korta tiden. Så nu är det fortsatt övning med ögonlapp några timmar om dagen och vi har dessutom minskat ner antalet ögondroppar fr 6/dag till 4/dag.

Jonathan ska få sina glasögon idag, och utöver det ska vi bara njuta av 6veckors semester jag och barnen.
Deras pappa är ledig 2v så lite ledigt hela familjen kommer vi också få.

Bjuder på en bild jag tog på djurparken förra veckan - foto är ett stort intresse.
Glad sommar!

Operationen gick bra

Hej!
Blev inte mer uppdaterat i tisdags men vi fick komma hem samma kväll. Operationen har gått bra, nu återstår månader av träning med ögonlapp för att han ska lära sig använda ögat igen. Sakta men säkert får han träna upp det och vi får ta det i hans takt. I 3veckor är han sjukskriven och får kortisondroppar (Opnol) 8ggr/dagen. Han är duktig och kämpar på min grabb.

På lördag skulle jag varit med på en Friskvårdsträff med Svenska Marfanföreningen men det har blivit inställt. Därför kommer det bli en ganska så lugn fredag och lördag för mig - skönt.

Hoppas ni också får en lugn helg!

// Elin

Stolt mamma

Min älskade kille har varit SÅ duktig idag kan ni tro. Trots att magen ekade av hunger så sa han knappt någonting om att det inte blev någon frukost (men jag som mamma kände mig urusel som inte gav honom mat). På sjukhuset blev det en lång väntan, ca 4,5h, men efter drygt 2,5 fick han ett glas saft vilket försvann med ljusets hastighet ner i magen. Han Emlades utan protester, och sen när narkossköterskan kom en timma senare och satte en infart på honom så var han också jätteduktig. Då fick han glukosdropp och fick i sig lite energi. Vi satt tillsammans i sängen på salen och tittade på barnkanalen.

Så blev det dags att åka ner till operation, och efter lite tårar kring att han måste kissa först, så gick det bra och sen kunde vi åka ner. Jag fick på mig en snygg rock och mössa, och följde med min älskling in på operationssalen. Jag fick en stol att sitta i och satt vid hans huvud och höll honom i handen hela tiden. Han var så duktig, sa inte ett ljud när de kopplad på honom alla övervakningsslangar, och sedan somnade han lugnt och fint. Känslorna svallade över, både av stolthet, men också över att han måste gå igenom det här och att jag måste lämna honom till okända personer från och med nu tills det att de ringer och säger att han har vaknat. Tårarna kom med oanad hastighet, men narkospersonalen kramade mig och försäkrade mig om att jag varken är den första eller sista förälder som reagerar så. Även på avdelningen, där jag fick i mig lite lunch, gav en av undersköterskorna mig en go kram. Jag får ändå ge personalen på avd 205 Mölndals Sjukhus en stor eloge idag.

Där är jag nu, jag sitter och väntar på att de ska ringa och tala om att allt är klart och att jag får komma till uppvaket och ge min duktiga son många kramar och pussar. Gud vad duktig du har varit idag och är! Jag hoppas du en dag läser just detta inlägg, min fina Alexander, och inser vad duktig och fin du är. Mammas och pappas älskling <3

Har vi tur så får Alexander åka hem ikväll - och slipper sova på sjukhus alls. Det hade varit det allra bästa förstås.
Jag återkommer med uppdatering

Dags för operation

Sitter här nu på SU/ Mölndals sjukhus, vi har fått vårt rum och kl 11 ca tror personalen att det är dags att köra ner Alexander till operation. Jag är självklart med honom ända tills han sövts och sedan återstår några timmars orolig väntan. Tänkte sätta mig och redigera bilder jag tagit de senaste veckorna. Foto är ett stort intresse. Håll nu alla tummar för att operationen blir bra den här gången!

Inhandlat glasögon

Äntligen har vi kommit oss iväg och beställt glasögonen till minsta killen. Det blev faktiskt till och med TVÅ, för Specsavers hade "ta 2 för priset av 1". Superbra. Fast först gick vi till Smarteyes eftersom de ju kommit ut med att de skänker glasögon till alla barn under 8 år med läkarrecept. Dock var det så dåligt utbud både av tuffa barnbågar samt att hon som arbetade där var väldigt otrevlig och i princip bad oss gå till en annan Smarteyesbutik för hon var så upptagen, att vi ledsnade. Därför blev det som sagt Specsavers och det är vi nog bägge två väldigt glada för.

Bra service. Tuffa bågar (se nedan!) och så priset.
Vi betalade 195 kr. Totalt. Resterande 500 bjöd landstinget på.
Man tackar ;-)

Här är det ena paret av bågarna vi valde, de andra hittade vi inte just nu.

Dags för operation

Måndag den 28 maj är det dags för inskrivning för stora killen, och på tisdag är operationen planerad till. Hoppas nu att denna operationen går BRA och att han får en mycket bättre syn den här gången och inte efterstarr ännu en gång.

Annars har det lugnat sig lite efter senaste tidens deppighet. För jag måste ju ändå trots allt se till hur mina barn MÅR och de är världens gladaste killar trots allt, och det är ju det viktigaste alla gånger.

Sen vill jag säga tack till Daniel, som skickade ett mail till mig, jag har läst det och jag ska svara på det imorgon, lovar!!

Uppdaterar förhoppningsvis lite mer frekvent nu igen.

Nya besked.. och sorg

... igår var vi som sagt hos ögonläkaren. Där fick vi veta att det är dags för lilla killen att börja med glasögon, och att hans astigmatism beror på linsluxation precis som för storebror. Så, det råder inga tvivel längre om att han har Marfans Syndrom. Detta har förstås gjort mig väldigt ledsen, jag har hela tiden hoppats att han inte skulle ha det - han har sett så "omarfanig" ut. Men nu måste jag acceptera fakta.

Jag har själv haft svårt att acceptera min diagnos ända sedan jag var liten, jag har inte velat prata om den överhuvudtaget. Jag har skämts och önskat att den inte fanns. Som jag tror att många andra med samma diagnos gör. Ändå försöker jag alltid att tänka, att jag faktiskt har en lindrig form och att jag ska vara GLAD över det, för det finns de som bra gärna skulle vilja byta med mig.

Jag gjorde ett val när jag valde att bli mamma, jag valde att utsätta mina barn för den här risken, men jag har alltid försökt vara positiv och tro att de skulle hamna på rätt sida av de 50/50. Så är nu inte fallet, utan bägge barnen har Marfans Syndrom. Det är för mig en stor sorg, dessutom har jag bestämt mig för att det inte kommer att bli ett tredje syskon i framtiden, trots att jag egentligen så gärna hade velat ha ett barn till. Det känns inte rätt att sätta ännu ett barn till världen med sjukdom, jag har ju oddsen emot mig känns det som. Visst har tankarna gått om man kan få hjälp att välja ut "friska" ägg, men jag vet inte om sjukdomen anses vara tillräckligt allvarlig. Och sen har vi etiken i det också. Är det rätt eller fel att göra så, jag vet inte riktigt vad jag tycker.

Nej, just nu orkar jag inte med den här skitsjukdomen, det känns som det sätter käppar i hjulet hela tiden och just nu vill jag inte ha något med den att göra. Riktigt deprimerande är det, och det värsta är att det ju inte är en övergående fas. Det känns som den här ilskan och sorgen jag känner och har känt i flera flera år, sedan yngre tonåren när jag började bli mer medveten om den, aldrig kommer att sina. Acceptansen kommer aldrig att komma, skuldkänslorna aldrig försvinna.

Jag har försökt att upprätthålla en positiv anda här i bloggen men det går inte alla gånger. Det här är en av förklaringarna till att jag inte har bloggat så flitigt som jag ville, det tar mer på psyket att ständigt bli påmind om den än jag trodde. Jag vill vara aktiv i föreningen och vara med på möten och annat men just nu orkar jag verkligen inte med det psykiskt. Just nu vill jag bara stoppa undan Marfans Syndrom i en garderob och glömma att den finns.

Besök hos ögonläkaren

Idag var det dags igen för besök hos ögonläkaren. Minsta killen var kallad men eftersom vi alla (jag & sönerna) har samma ögonläkare undersökte och tog han oss alla tre litegrann.
Det som är nytt är att minsta killen nu skall få glasögon, och att vi planerat både inför min och stora killens operationer. Vi prioriterar (förstås) min son först, så han hoppas jag opereras inom de närmsta 1-2 månaderna. Min egen operation blir efter sommaren, vilket funkar fint för mig. Det funkar bra att köra bil och jobba med mina läsglasögon så då är det ingen superbrådska (därmed inte sagt att jag inte vill ha det gjort).

Jag har inte mycket ork över till bloggen just nu, jobb & familjen kräver sitt, och dessutom händer det en del psykiskt påfrestande saker inom familjen just nu som upptar en del av mina tankar. Jag hoppas bli lite bättre på att uppdatera framöver.

// Elin

Glad påsk

Hej på er!
Ville bara kika in och önska glad påsk! Jag har inte tröttnat på att blogga men det har varit mycket sjukdomar i familjen nu och väldigt lite ork till att skriva.
Det har dessutom inte hänt så särskilt mycket - jag har bestämt mig för att ta kontakt med ögonkliniken nästa vecka eftersom jag inte hört något om operation - som skulle ske i april. Nästa fredag åker vi utomlands en vecka och vill gärna veta innan dess hur läget ligger.

Det var en kort sammanfattning av läget.
Ha en fin påskhelg allihop!

Besök på hjärtmottagningen

Igår var jag med vår lilla kille till hjärtläkaren där det togs EKG och UKG (ultraljud). De visade inget onormalt - allt såg bra ut! Om J är gennegativ behöver vi inte komma dit något mer - men om han är genpositiv så måste hjärtat och aorta förstås fortsätta kollas upp. Naturligtvis hoppas vi fortfarande att han ska vara gennegativ, att hans närsynthet på ena ögat bara är vanlig dålig syn ärvd av sin far och inte Marfans ärvd av sin mor. Hursomhelst är det ju under kontroll och det är skönt.

Det enda som inte är under kontroll är mitt eget hjärta - jag har fortfarande inte lyckats få en tid för undersökning och nu MÅSTE jag kolla upp det känner jag. När jag ligger ner får jag ofta hjärtklappning och svårt att andas - vet inte riktigt vad det beror på men det ger mig nästan ångest när jag ska sova och är väldigt obehagligt. Att ingenting har hänt är mitt eget fel, men nu måste jag ta tag i det.

Om ögonoperationen och vilken frihet den har gett mig

Jag upptäcker fler och fler situationer där min ögonoperation har gett mig en sådan mycket större frihet. Sedan några veckor har jag börjat simma någon dag i veckan - något som verkligen är skonsamt för den marfana kroppen och som jag kan rekommendera alla, friska som sjuka. Och för första gången någonsin (för jag har alltid varit lite för rädd om mina glasögon för att våga bada med dem) så SÅG jag. Jag såg vad alla andra gjorde och hur de såg ut, jag såg vad klockan var .. alla sådana små ting som man tar så självklart - men som egentligen är helt fantastiskt.

Och nu när jag övat upp att blunda med högerögat (det som inte är opererat) fungerar det återigen alldeles utmärkt att fotografera eftersom jag nu kan använda det ögat jag ser med.

För mig var det inte lätt att få till den där operationen, jag fick ta upp det med min ögonläkare i säkert två år innan hon till slut skickade en remiss för operation (i november 2010) som ju ledde till operation i oktober 2011. Så totalt fick jag vänta nästan 3 år, men det var det värt. Nu ser jag fram emot att få göra nästa öga, förhoppningsvis blir det i april i år.

Finns det inga nackdelar då?
Självklart ska man alltid ha i åtanke att en operation alltid är en operation, och att hur bra den faller ut och OM man kan göra den beror på faktorer som t.ex. hur ögat ser ut. Vad jag har förstått det som så är riskerna för näthinneavlossning något större om man har ett avlångt öga (som marfanare kan ha). Om jag har det eller inte, vet jag inte. Jag har faktiskt aldrig hört det och har heller inte kommit ihåg att fråga.  Och återigen en operation är en operation. Jag sövdes, mer för min egen skull än för att det kanske behövdes, men narkos innebär också risker. Det är en påfrestning för kroppen att sövas, och alla klarar det inte, det beror ju på hur friskt hjärtat är, till exempel.

Upplever jag nackdelar efter operationen?
Jag skulle inte vilka kalla det nackdel direkt, men jo, jag har ju lite "restsymtom" efter operationen. Till exempel så har jag små små svarta "flugor" som simmar innanför linsen och som jag ser jämnt och ständigt. Det är små små delar av glaskroppen som lossnat, och ingenting ovanligt enligt min ögonläkare (som opererade mig). Det skall försvinna så småningom - att de små "myggen" sjunker till botten. Just nu följer de med mig med blicken, dvs tittar jag åt höger så flyger de åt höger. De följer helt enkelt med linsen. Och de kan sjunka ner men tittar jag upp igen så ja, då åker de också upp.

Men det är är den enda nackdelen jag upplever. Visst, man ska vara medveten om att man inte blir helt glasögonfri, eftersom man kommer att behöva läsglasögon. Men vad är ett par sådana glasögon för 50-100 kr st mot ett par för flera tusen? Och jag har ingenting emot att ha glasögon när jag läser, surfar eller gör saker på nära håll. Just nu har jag läsglasögon styrka +1,00 när jag surfar och +2 eller +3 när jag läser. Just nu ser jag ju lite dubbelt, i och med att jag inte opererat mitt högra öga och det gärna vill vara med och slåss om samsynen. Men det är ju ett övergående problem och snart nog kommer jag få tillbaka min normala samsyn när bägge ögonen är opererade.

SÅ min rekommendation till er alla därute som funderar. TA kontakt med din ÖGONLÄKARE NU! Stå på dig - använd gärna mig som levande exempel - och be dem ta det under övervägande. Naturligtvis ska man kunna lita på vad de säger, men min erfarenhet är att huruvida man kan eller inte kan operera beror helt på vilken ögonläkare man har. Jag kan varmt rekommendera den jag hade, och delar gärna med mig av hans namn. Dock vill jag inte skriva ut det på bloggen utan i så fall kan jag ta det över mail.

Lycka till därute, och tveka inte att höra av er om ni skulle vilja ha lite stöttning och hjälp av mig, det ställer jag gärna upp på.

Kram Elin

Besök hos ortopeden

Nu blir det vårkänslor i bloggen! För här är det numer +3 grader och strålande sol. Lite skillnad för mig att komma hem till då jag några dagar varit iväg på en intensiv men rolig resa upp till Longyearbyen, Svalbard. Där var det -20 grader som kallast, så kontraster är bara förnamnet. Lägger kanske upp några bilder från min resa i den här bloggen med.

Men det jag skulle skriva mest om är att Pär var iväg med vår stora grabb i tisdags till ortopeden på ett planerat besök. och han gick igenom "besiktningen" utan anmärkning! Känns jätteskönt att han blev friad. Tyvärr så vet jag inte mer än så än eftersom jag precis "landat" här hemma och väntar på att resten av familjen ska komma hem så vi kan fira lite fredag.

Kram på er

UKG för Alexander

Hej!
I förra veckan var Pär med barnen till Östra sjh för att göra ultraljud på Alexanders hjärta. Allt såg bra ut och det borde innebär att allt nu är klart inför re-operationen av vänster ögat.
Annars njuter vi av kylan här i Göteborg, åker pulka och myser. Nu har vi inte nästa tid förrän 14 februari, då Alexander har tid till ortopeden.

Kram på er

Vintern kom till slut!

Ja, jag skrev ju att jag skulle börja cykla till jobbet nu. Men så kom så äntligen SNÖN och minusgraderna, och jag är väl lite för bekväm av mig, så nu har det blivit buss faktiskt. Imorse visade termometern -8,7 grader. Genast tänker jag att nu kanske nåååågra kryp dör! Fast jag har läst någonstans att det måste vara minst -10 grader i nån vecka eller så för att det ska ta kål på sniglar, fästningar och annat otrevligt. Men vi hoppas att det kommer fortsätta att vara kallt ett tag till!

Idag har jag iallafall fått rumpan ur och skickat ett meddelande via "Mina vårdkontakter" (så smidigt ju!) till hjärtmottagningen på Sahlgrenska att jag önskar bli "inskriven" där och att de kollar hur det står till med pumpen därinne. Att det ska ha behövt ta så lång tid när det var så lätt?!

Nu ska jag dra på mig raggsockarna och ett extra par byxor och så tänkte jag faktiskt ta med mig pulkan när jag hämtar barnen, så ska vi vara ute en stund och njuta av det underbara vita.

// Elin

Sällsynta dagen 29 februari

På skottdagen iår firas den sällsynta dagen - en dag då det sällsynta blir vanligt!


Läs mer här: http://sallsyntadiagnoser.se/sallsyntadagen

En liten uppdatering

Hej på er!
Det har varit lite dåligt med uppdatering här, men det blir ju så ibland när man är mitt i livet och har småbarn. Tiden räcker inte alltid till för allt det som man vill göra. Idag känner jag dock att jag har gjort min "kvot" både vad gäller städning och tvätt, så nu tillåter jag mig att sitta ner en stund medan barnen bygger tågbana tillsammans. Man får ju passa på så länge de är sams!

Vad har hänt så här långt då på det nya året? Vi har låtit barnen få en paus med ögonlapparna, ingen för länge, men en veckas paus eftersom de kämpat så duktigt. Men idag ska vi köpa nya så är det bara på't igen. 2h för liten och 1h för stor.

Imorgon ska vi till öron-näsa-halsmottagningen på Östra Sjukhuset. Vi har fått tid i februari till kardiologen för Alexander, han måste ju kolla sitt hjärta för säkerhets skull så de har färska data till re-operationen av vänsterögat. Hoppas att allting fortfarande ser bra ut, som det gjort hittills!

För egen del har jag fått sjukskriva mig en natt efter att vi hade mycket att göra med många lyft. Trots att jag försökte lyfta ergonomiskt med benen och inte med ryggen så hade jag ändå så ont sen att jag inte kunde sova ordentligt mellan passen (jag jobbar nattetid som jag nog har skrivit sen tidigare). Jag har däremot också börjat att simma, och tänka mer på min hållning. Jag märker själv att jag gärna lutar mig framåt och inte använder ryggen rätt när jag cyklar och går med barnvagnen. Jag måste öva på att sträcka på mig - jag märker direkt skillnad när jag har ont i ryggen pga mjölksyra i musklerna. Sträcker jag på mig då försvinner det onda på en gång - men jag är lite kultryggad som en effekt av sjukdomen så det är svårt att inte falla tillbaka i min naturliga, om än felaktiga, hållning.

Förutom detta kom ju aldrig någon vinter till Göteborg i år, så från och med helgen när jag jobbar nästa gång, har jag tänkt att börja cykla igen både för att stärka muskler, kondition och förhoppningsvis gasa på förbränningen lite. De flesta Marfanare jag har träffat är långa och smala som skelett... dit hör inte jag ;) tyvärr bär jag ett antal kilo extra istället som jag successivt blir av med även om det blir lite återfall ibland. Så därför är träningen inte enbart för att stärka kroppen utan för att förhoppningsvis inte behöva belasta den lika mycket med onödiga kilon.

Jag har också lite kontakt med Svenska Marfanföreningen och funderar på om jag ska vara med i styrelsen i år. Har inte riktigt beslutat mig än - så vi får se. Däremot tänker jag absolut försöka komma till årsmötet som hålls i Göteborg. Måste kolla när sista anmälningsdatum var, och att jag inte klantat mig och lagt mig en natt där.
Från och med april kommer jag att arbeta dagtid, vilket jag inte tror kommer att ge mig mer tid till bloggen - men jag kommer troligtvis definitivt att bli piggare så att jag orkar lägga ner mer tid på den när jag väl är ledig.

Nu ska jag kolla upp årsmötet vs. jobb på en gång.

Ha det så bra!
// Elin