Hej!
I förra veckan var Pär med barnen till Östra sjh för att göra ultraljud på Alexanders hjärta. Allt såg bra ut och det borde innebär att allt nu är klart inför re-operationen av vänster ögat.
Annars njuter vi av kylan här i Göteborg, åker pulka och myser. Nu har vi inte nästa tid förrän 14 februari, då Alexander har tid till ortopeden.
Kram på er
måndag 30 januari 2012
tisdag 24 januari 2012
Vintern kom till slut!
Ja, jag skrev ju att jag skulle börja cykla till jobbet nu. Men så kom så äntligen SNÖN och minusgraderna, och jag är väl lite för bekväm av mig, så nu har det blivit buss faktiskt. Imorse visade termometern -8,7 grader. Genast tänker jag att nu kanske nåååågra kryp dör! Fast jag har läst någonstans att det måste vara minst -10 grader i nån vecka eller så för att det ska ta kål på sniglar, fästningar och annat otrevligt. Men vi hoppas att det kommer fortsätta att vara kallt ett tag till!
Idag har jag iallafall fått rumpan ur och skickat ett meddelande via "Mina vårdkontakter" (så smidigt ju!) till hjärtmottagningen på Sahlgrenska att jag önskar bli "inskriven" där och att de kollar hur det står till med pumpen därinne. Att det ska ha behövt ta så lång tid när det var så lätt?!
Nu ska jag dra på mig raggsockarna och ett extra par byxor och så tänkte jag faktiskt ta med mig pulkan när jag hämtar barnen, så ska vi vara ute en stund och njuta av det underbara vita.
// Elin
Idag har jag iallafall fått rumpan ur och skickat ett meddelande via "Mina vårdkontakter" (så smidigt ju!) till hjärtmottagningen på Sahlgrenska att jag önskar bli "inskriven" där och att de kollar hur det står till med pumpen därinne. Att det ska ha behövt ta så lång tid när det var så lätt?!
Nu ska jag dra på mig raggsockarna och ett extra par byxor och så tänkte jag faktiskt ta med mig pulkan när jag hämtar barnen, så ska vi vara ute en stund och njuta av det underbara vita.
// Elin
tisdag 17 januari 2012
Sällsynta dagen 29 februari
På skottdagen iår firas den sällsynta dagen - en dag då det sällsynta blir vanligt!
Läs mer här: http://sallsyntadiagnoser.se/sallsyntadagen
Läs mer här: http://sallsyntadiagnoser.se/sallsyntadagen
En liten uppdatering
Hej på er!
Det har varit lite dåligt med uppdatering här, men det blir ju så ibland när man är mitt i livet och har småbarn. Tiden räcker inte alltid till för allt det som man vill göra. Idag känner jag dock att jag har gjort min "kvot" både vad gäller städning och tvätt, så nu tillåter jag mig att sitta ner en stund medan barnen bygger tågbana tillsammans. Man får ju passa på så länge de är sams!
Vad har hänt så här långt då på det nya året? Vi har låtit barnen få en paus med ögonlapparna, ingen för länge, men en veckas paus eftersom de kämpat så duktigt. Men idag ska vi köpa nya så är det bara på't igen. 2h för liten och 1h för stor.
Imorgon ska vi till öron-näsa-halsmottagningen på Östra Sjukhuset. Vi har fått tid i februari till kardiologen för Alexander, han måste ju kolla sitt hjärta för säkerhets skull så de har färska data till re-operationen av vänsterögat. Hoppas att allting fortfarande ser bra ut, som det gjort hittills!
För egen del har jag fått sjukskriva mig en natt efter att vi hade mycket att göra med många lyft. Trots att jag försökte lyfta ergonomiskt med benen och inte med ryggen så hade jag ändå så ont sen att jag inte kunde sova ordentligt mellan passen (jag jobbar nattetid som jag nog har skrivit sen tidigare). Jag har däremot också börjat att simma, och tänka mer på min hållning. Jag märker själv att jag gärna lutar mig framåt och inte använder ryggen rätt när jag cyklar och går med barnvagnen. Jag måste öva på att sträcka på mig - jag märker direkt skillnad när jag har ont i ryggen pga mjölksyra i musklerna. Sträcker jag på mig då försvinner det onda på en gång - men jag är lite kultryggad som en effekt av sjukdomen så det är svårt att inte falla tillbaka i min naturliga, om än felaktiga, hållning.
Förutom detta kom ju aldrig någon vinter till Göteborg i år, så från och med helgen när jag jobbar nästa gång, har jag tänkt att börja cykla igen både för att stärka muskler, kondition och förhoppningsvis gasa på förbränningen lite. De flesta Marfanare jag har träffat är långa och smala som skelett... dit hör inte jag ;) tyvärr bär jag ett antal kilo extra istället som jag successivt blir av med även om det blir lite återfall ibland. Så därför är träningen inte enbart för att stärka kroppen utan för att förhoppningsvis inte behöva belasta den lika mycket med onödiga kilon.
Jag har också lite kontakt med Svenska Marfanföreningen och funderar på om jag ska vara med i styrelsen i år. Har inte riktigt beslutat mig än - så vi får se. Däremot tänker jag absolut försöka komma till årsmötet som hålls i Göteborg. Måste kolla när sista anmälningsdatum var, och att jag inte klantat mig och lagt mig en natt där.
Från och med april kommer jag att arbeta dagtid, vilket jag inte tror kommer att ge mig mer tid till bloggen - men jag kommer troligtvis definitivt att bli piggare så att jag orkar lägga ner mer tid på den när jag väl är ledig.
Nu ska jag kolla upp årsmötet vs. jobb på en gång.
Ha det så bra!
// Elin
Det har varit lite dåligt med uppdatering här, men det blir ju så ibland när man är mitt i livet och har småbarn. Tiden räcker inte alltid till för allt det som man vill göra. Idag känner jag dock att jag har gjort min "kvot" både vad gäller städning och tvätt, så nu tillåter jag mig att sitta ner en stund medan barnen bygger tågbana tillsammans. Man får ju passa på så länge de är sams!
Vad har hänt så här långt då på det nya året? Vi har låtit barnen få en paus med ögonlapparna, ingen för länge, men en veckas paus eftersom de kämpat så duktigt. Men idag ska vi köpa nya så är det bara på't igen. 2h för liten och 1h för stor.
Imorgon ska vi till öron-näsa-halsmottagningen på Östra Sjukhuset. Vi har fått tid i februari till kardiologen för Alexander, han måste ju kolla sitt hjärta för säkerhets skull så de har färska data till re-operationen av vänsterögat. Hoppas att allting fortfarande ser bra ut, som det gjort hittills!
För egen del har jag fått sjukskriva mig en natt efter att vi hade mycket att göra med många lyft. Trots att jag försökte lyfta ergonomiskt med benen och inte med ryggen så hade jag ändå så ont sen att jag inte kunde sova ordentligt mellan passen (jag jobbar nattetid som jag nog har skrivit sen tidigare). Jag har däremot också börjat att simma, och tänka mer på min hållning. Jag märker själv att jag gärna lutar mig framåt och inte använder ryggen rätt när jag cyklar och går med barnvagnen. Jag måste öva på att sträcka på mig - jag märker direkt skillnad när jag har ont i ryggen pga mjölksyra i musklerna. Sträcker jag på mig då försvinner det onda på en gång - men jag är lite kultryggad som en effekt av sjukdomen så det är svårt att inte falla tillbaka i min naturliga, om än felaktiga, hållning.
Förutom detta kom ju aldrig någon vinter till Göteborg i år, så från och med helgen när jag jobbar nästa gång, har jag tänkt att börja cykla igen både för att stärka muskler, kondition och förhoppningsvis gasa på förbränningen lite. De flesta Marfanare jag har träffat är långa och smala som skelett... dit hör inte jag ;) tyvärr bär jag ett antal kilo extra istället som jag successivt blir av med även om det blir lite återfall ibland. Så därför är träningen inte enbart för att stärka kroppen utan för att förhoppningsvis inte behöva belasta den lika mycket med onödiga kilon.
Jag har också lite kontakt med Svenska Marfanföreningen och funderar på om jag ska vara med i styrelsen i år. Har inte riktigt beslutat mig än - så vi får se. Däremot tänker jag absolut försöka komma till årsmötet som hålls i Göteborg. Måste kolla när sista anmälningsdatum var, och att jag inte klantat mig och lagt mig en natt där.
Från och med april kommer jag att arbeta dagtid, vilket jag inte tror kommer att ge mig mer tid till bloggen - men jag kommer troligtvis definitivt att bli piggare så att jag orkar lägga ner mer tid på den när jag väl är ledig.
Nu ska jag kolla upp årsmötet vs. jobb på en gång.
Ha det så bra!
// Elin
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)