... igår var vi som sagt hos ögonläkaren. Där fick vi veta att det är dags för lilla killen att börja med glasögon, och att hans astigmatism beror på linsluxation precis som för storebror. Så, det råder inga tvivel längre om att han har Marfans Syndrom. Detta har förstås gjort mig väldigt ledsen, jag har hela tiden hoppats att han inte skulle ha det - han har sett så "omarfanig" ut. Men nu måste jag acceptera fakta.
Jag har själv haft svårt att acceptera min diagnos ända sedan jag var liten, jag har inte velat prata om den överhuvudtaget. Jag har skämts och önskat att den inte fanns. Som jag tror att många andra med samma diagnos gör. Ändå försöker jag alltid att tänka, att jag faktiskt har en lindrig form och att jag ska vara GLAD över det, för det finns de som bra gärna skulle vilja byta med mig.
Jag gjorde ett val när jag valde att bli mamma, jag valde att utsätta mina barn för den här risken, men jag har alltid försökt vara positiv och tro att de skulle hamna på rätt sida av de 50/50. Så är nu inte fallet, utan bägge barnen har Marfans Syndrom. Det är för mig en stor sorg, dessutom har jag bestämt mig för att det inte kommer att bli ett tredje syskon i framtiden, trots att jag egentligen så gärna hade velat ha ett barn till. Det känns inte rätt att sätta ännu ett barn till världen med sjukdom, jag har ju oddsen emot mig känns det som. Visst har tankarna gått om man kan få hjälp att välja ut "friska" ägg, men jag vet inte om sjukdomen anses vara tillräckligt allvarlig. Och sen har vi etiken i det också. Är det rätt eller fel att göra så, jag vet inte riktigt vad jag tycker.
Nej, just nu orkar jag inte med den här skitsjukdomen, det känns som det sätter käppar i hjulet hela tiden och just nu vill jag inte ha något med den att göra. Riktigt deprimerande är det, och det värsta är att det ju inte är en övergående fas. Det känns som den här ilskan och sorgen jag känner och har känt i flera flera år, sedan yngre tonåren när jag började bli mer medveten om den, aldrig kommer att sina. Acceptansen kommer aldrig att komma, skuldkänslorna aldrig försvinna.
Jag har försökt att upprätthålla en positiv anda här i bloggen men det går inte alla gånger. Det här är en av förklaringarna till att jag inte har bloggat så flitigt som jag ville, det tar mer på psyket att ständigt bli påmind om den än jag trodde. Jag vill vara aktiv i föreningen och vara med på möten och annat men just nu orkar jag verkligen inte med det psykiskt. Just nu vill jag bara stoppa undan Marfans Syndrom i en garderob och glömma att den finns.
