Nu var det länge sedan jag skrev här - igen. Jag har bestämt mig för att försöka att återuppta bloggen för det händer ju saker med våra barn hela tiden. En del standardbesök men en del andra besök. Till exempel besöket idag, på Mun-H Center inne i Göteborg. Där har våra två äldsta barn fått träffa logoped och tandläkare som arbetar särskilt med sällsynta diagnoser. De undersökte grabbarnas munnar och tog kort, logopeden kollade deras muskulatur osv.
För vår äldsta grabb har talsvårigheter varit påtalat från hans skolfröken. Både att hon men även skolkamraterna ibland har svårt att förstå vad han säger. Det är också orsaken till att vi alls besökte Mun H Center idag. Jag talade med barnens allmänläkare som ordnade en remiss dit. Han har fått en slags pinnar i plast som han ska använda för att öva upp sin käkmuskulatur, som är svag och kan vara orsaken till att han talar lite "sluddrigt". Han kommer också att behöva tandreglering på grund av sin höga gom och att det är trångt i munnen. Sannolikt kommer inte all tänder att få plats. Om ett år skall vi tillbaka dit för uppföljning.
Mellansonen har inga direkta talsvårigheter och ingenting annat som i nuläget talade för att han skulle behöva någon särskild hjälp eller tandreglering. Men det återstår ju att se vad som händer. Nu finns vi i rullarna vilket känns enormt skönt.
Både tandläkaren och logopeden var enormt kompetenta och trevliga, atmosfären där var lugn och det kändes som att de verkligen hade tid att ta sig an oss. Jag kan varmt rekommendera det.
De håller också på att samla in uppgifter för att skapa sig en databas med fakta utifrån olika sällsynta diagnoser. Därför fick vi fylla i formulär med en mängd frågor. Kan vi hjälpa till så ställer vi självklart upp!
Mer information om Marfans Syndrom och Mun H Centers databas kring denna sällsynta diagnos kan ni läsa HÄR
fredag 22 januari 2016
fredag 7 augusti 2015
Det kan gå månader....
... utan inlägg. Men bloggen lever alltjämnt kvar. Ibland trillar det in mail från någon av er därute som har hittat hit. Några gånger har jag varit riktigt seg på att svara, jag ber om ursäkt för det. Om jag har missat helt att svara ber jag ännu mer om ursäkt för det.
Augusti är här. Lilla Skorpan på inlägget nedan har hunnit att nästan bli 8 månader. Jag kommer vara hemma ungefär 4-5 månader till men redan i september kommer jag att börja arbeta helger igen. Min man har precis påbörjat nytt jobb så därför får jag ta den långa föräldraledigheten här med lillstrumpan.
Det har varit en härlig sommar, trots brist på riktig sommarväder. Att få vara hemma med sina barn är så mycket värt. Men nu är det augusti som sagt och snart börjar allvaret och vardagen igen med skola/förskola, läkarbesök med mera.
Nu börjar utredningen för lilla stumpan. Jag hoppas ju att hon inte ska ha Marfans. Den 20 augusti ska vi träffa barnläkare och i september ska hon till barnhjärtmottagningen. Det är bra att det kollas upp tidigt. Med tanke på att bägge grabbarna ärvt min Marfan hyser jag dock inget större hopp om att M ska ha klarat sig.
Nu är det ju så att både jag och mina grabbar har ett ganska gott liv ändå - annnars hade jag inte valt att skaffa barn överhuvudtaget.
Jag hyser en förhoppning om att ägna den här bloggen lite kärlek och tid igen, så att den kan fortsätta få vara en informationskälla till er därute och en dagbok för mig och barnen. Kram på er alla, tveka inte att hör av er om ni har frågor eller funderingar!
Elin
Augusti är här. Lilla Skorpan på inlägget nedan har hunnit att nästan bli 8 månader. Jag kommer vara hemma ungefär 4-5 månader till men redan i september kommer jag att börja arbeta helger igen. Min man har precis påbörjat nytt jobb så därför får jag ta den långa föräldraledigheten här med lillstrumpan.
Det har varit en härlig sommar, trots brist på riktig sommarväder. Att få vara hemma med sina barn är så mycket värt. Men nu är det augusti som sagt och snart börjar allvaret och vardagen igen med skola/förskola, läkarbesök med mera.
Nu börjar utredningen för lilla stumpan. Jag hoppas ju att hon inte ska ha Marfans. Den 20 augusti ska vi träffa barnläkare och i september ska hon till barnhjärtmottagningen. Det är bra att det kollas upp tidigt. Med tanke på att bägge grabbarna ärvt min Marfan hyser jag dock inget större hopp om att M ska ha klarat sig.
Nu är det ju så att både jag och mina grabbar har ett ganska gott liv ändå - annnars hade jag inte valt att skaffa barn överhuvudtaget.
Jag hyser en förhoppning om att ägna den här bloggen lite kärlek och tid igen, så att den kan fortsätta få vara en informationskälla till er därute och en dagbok för mig och barnen. Kram på er alla, tveka inte att hör av er om ni har frågor eller funderingar!
Elin
fredag 23 januari 2015
Det underbara livet
Den 18 december kom hon. Mot alla odds fick vi behålla vår bebis och nu har vi vår M hos oss.
Allting har gått bra, jag mår bra och hon mår bra. Jag försöker att inte tänka på hur enormt nära det var att hon faktiskt inte fick komma till oss, att jag aldrig hade suttit här nu med min fina flicka.
Men livet ville annorlunda.
fredag 27 juni 2014
Det är inte värt risken
Jag har två barn som jag älskar mer än något annat här i livet. Jag har ett barn i magen som jag älskar, men inte på samma sätt. Inte lika mycket, inte än. Hur mycket det än smärtar mig, så har jag och min make bestämt oss för att lyssna på läkarnas råd och avbryta graviditeten.
Men man kan inte förvänta sig någon hjälp i detta beslut, utan allt måste man rodda runt själv. Vilket är väldigt jobbigt och tufft, jag hade förväntat mig mer av sjukvården.
Väntar nu på ett samtal från specialistmödravården där jag förhoppningsvis kan få hjälp att planera hur det ska gå till, så fort som möjligt eftersom jag redan är så långt gången.
Jag kan inte sova om nätterna och jag gör inte mycket annat än gråter just nu. Mitt älskade barn. Förlåt mig att jag måste döda dig för att kunna överleva själv. Jag älskar dig.
Men man kan inte förvänta sig någon hjälp i detta beslut, utan allt måste man rodda runt själv. Vilket är väldigt jobbigt och tufft, jag hade förväntat mig mer av sjukvården.
Väntar nu på ett samtal från specialistmödravården där jag förhoppningsvis kan få hjälp att planera hur det ska gå till, så fort som möjligt eftersom jag redan är så långt gången.
Jag kan inte sova om nätterna och jag gör inte mycket annat än gråter just nu. Mitt älskade barn. Förlåt mig att jag måste döda dig för att kunna överleva själv. Jag älskar dig.
torsdag 26 juni 2014
Tystnad allt för länge nu
Hej på er vänner därute.
Den här bloggen har varit tyst allt för länge men nu känner jag mer än någonsin att det är dags att ta upp skrivandet igen.
Det är nämligen så att jag väntar mitt tredje barn. Någonting som enbart borde skapa lycka och förväntan. Men efter dagens besök på GUCH-mottagningen i Göteborg där jag gjorde EKG och UCG (ultraljud) på hjärtat, är det inte riktigt så längre.
Min aorta är måttligt vidgad och har varit så länge. 2010 var den mellan 38-40 mm. Det är den fortfarande idag 2014. Vad jag inte informerades om 2010, och har missat själv dessvärre är att 40 mm är gränsen för när man rekommenderar en kvinna med Marfan att INTE bli gravid. Risken för aortadissektion är from 40mm ökad, framför allt i sista delen av graviditeten när hjärtat är som allra mest ansträngt. Men det visste inte jag, tyvärr. Eller så har jag förträngt den informationen.
Hur som helst så står jag här nu, en bit in i graviditeten. v. 16 ungefär. Jag är livrädd för att dö ifrån mina nuvarande barn, mina två grabbar och ögonstenar, och samtidigt skriker hjärtat nej till en abort. Särskilt såhär sent gånget. Jag har redan sett underverket 2 gånger på ultraljud, sett att det ser ut som en liten minibebis där inne.
Det är inte för sent för att göra en abort, men för mig är det otänkbart så länge rutinultraljudet den 21 juli inte visar att barnet är sjukt på något sätt som gör att det inte kommer att överleva i eller utanför magen.
Så, här står jag alltså nu. Föregående graviditeters lyckade resultat är ingen garanti för att det går vägen även denna gången.
Just nu är jag så ledsen, så kluven, så förtvivlad. Jag borde ha vetat det här, det är tredje barnet. Jag borde ha varit mer påläst. Men det var jag inte.
Jag som är så barnkär. Jag borde vara nöjd som redan har två barn. Det här tredje var inte planerat, men nu finns det i min mage och växer varje dag.
Vad ska man göra? Göra en abort och gå under av sorg och skuldkänslor, eller riskera att någonting händer mig och barnen växer upp utan sin mor? Till det senare alternativets fördel kan jag säga att risker finns omkring oss varje dag. Varje gång jag kör bil, går på gatan, simmar i vattnet.. kan någonting hända. Jag kan bli påkörd, jag kan få kramp och drunkna. Överallt finns det risker.
Risken för aortadissektion finns ju oavsett om jag är gravid eller inte, men den blir STÖRRE nu när jag är gravid.
Jag kommer att behålla det här barnet, det har jag redan bestämt mig för. Min psykiska hälsa klarar inte en abort. Skulle allt gå väl, så är det här naturligtvis min sista graviditet, jag kommer INTE att göra mig gravid fler gånger.
Ja, så är det hos mig just nu alltså... upp och ner i en berg och dalbana.
Den här bloggen har varit tyst allt för länge men nu känner jag mer än någonsin att det är dags att ta upp skrivandet igen.
Det är nämligen så att jag väntar mitt tredje barn. Någonting som enbart borde skapa lycka och förväntan. Men efter dagens besök på GUCH-mottagningen i Göteborg där jag gjorde EKG och UCG (ultraljud) på hjärtat, är det inte riktigt så längre.
Min aorta är måttligt vidgad och har varit så länge. 2010 var den mellan 38-40 mm. Det är den fortfarande idag 2014. Vad jag inte informerades om 2010, och har missat själv dessvärre är att 40 mm är gränsen för när man rekommenderar en kvinna med Marfan att INTE bli gravid. Risken för aortadissektion är from 40mm ökad, framför allt i sista delen av graviditeten när hjärtat är som allra mest ansträngt. Men det visste inte jag, tyvärr. Eller så har jag förträngt den informationen.
Hur som helst så står jag här nu, en bit in i graviditeten. v. 16 ungefär. Jag är livrädd för att dö ifrån mina nuvarande barn, mina två grabbar och ögonstenar, och samtidigt skriker hjärtat nej till en abort. Särskilt såhär sent gånget. Jag har redan sett underverket 2 gånger på ultraljud, sett att det ser ut som en liten minibebis där inne.
Det är inte för sent för att göra en abort, men för mig är det otänkbart så länge rutinultraljudet den 21 juli inte visar att barnet är sjukt på något sätt som gör att det inte kommer att överleva i eller utanför magen.
Så, här står jag alltså nu. Föregående graviditeters lyckade resultat är ingen garanti för att det går vägen även denna gången.
Just nu är jag så ledsen, så kluven, så förtvivlad. Jag borde ha vetat det här, det är tredje barnet. Jag borde ha varit mer påläst. Men det var jag inte.
Jag som är så barnkär. Jag borde vara nöjd som redan har två barn. Det här tredje var inte planerat, men nu finns det i min mage och växer varje dag.
Vad ska man göra? Göra en abort och gå under av sorg och skuldkänslor, eller riskera att någonting händer mig och barnen växer upp utan sin mor? Till det senare alternativets fördel kan jag säga att risker finns omkring oss varje dag. Varje gång jag kör bil, går på gatan, simmar i vattnet.. kan någonting hända. Jag kan bli påkörd, jag kan få kramp och drunkna. Överallt finns det risker.
Risken för aortadissektion finns ju oavsett om jag är gravid eller inte, men den blir STÖRRE nu när jag är gravid.
Jag kommer att behålla det här barnet, det har jag redan bestämt mig för. Min psykiska hälsa klarar inte en abort. Skulle allt gå väl, så är det här naturligtvis min sista graviditet, jag kommer INTE att göra mig gravid fler gånger.
Ja, så är det hos mig just nu alltså... upp och ner i en berg och dalbana.
fredag 8 november 2013
Länge sedan nu...
... jag kan knappt tro att det är ett helt år sedan jag senast skrev här i bloggen, ja nästan iallafall. Elva månader och lite till.
Jag har bestämt mig för att ge bloggen en ny chans eftersom den ger mig så oerhört mycket viktiga och roliga kontakter i form av mail och annat. Tanken är trots allt att jag genom min blogg ska kunna vara ett stöd för andra och hitta nya vänner och stöd för mig själv också.
Vad händer då?
Jag arbetar kvar på Östra Sjukhuset, trivs jättebra på min avdelning (inriktning övre bukkirurgi) och har förutom jobbet också börjat studera till barnsjuksköterska. Förr eller senare kommer jag alltså så småningom att byta arbetsplats, men när, var och hur återstår att se. Utbildningen är på halvfart så det kommer att dröja ända till sommaren 2015 innan jag förhoppningsvis kan kalla mig för leg. specialistsjusköterska med inriktnign mot hälso- och sjukvård för barn och ungdom. Eller, enkelt skrivet, legitimerad barnsjuksköterska.
Barnen mår bra. Jonathan har hunnit bli 3,5 år med allt vad det innebär; väldigt mycket vilja men också väldigt mycket kärlek och omtanke om andra. I perioder har det gått bättre och sämre att träna på att vara torr utan blöja, och vi fortsätter öva. Alexander är lite mer än sex år och har under sommaren övat sig på att lära sig cykla och simma. Vi är inte riktigt framme ännu men det vet jag att det kommer, med tiden.
Vi har fått en ganska lång paus från sjukhusbesöken nu över sommaren, om man bortser från att Alexander har problem med sitt öra och har haft så i över ett år. Han har haft problem med upprepade infektioner i sitt ena öra och efter att man sövde honom för att kunna titta i örat mer ordentligt, har det upptäckts att en del av trumhinnan har tryckts in i hörselbenet (på grund av tidigare infektioner). Så har jag iallafall uppfattat det av läkarna. De har opererat in ett rör första gången han sövdes, men sedan upptäckt att det ramlat ut andra gången, då de skulle kontrollera. Efter ytterligare kontroller nu har de bestämt sig för att de måste gå in i örat ordentligt för att få ordning på oredan där inne, vilket innebär att de måste borra sig in via skallbenet. Det låter väldigt makabert och jag kan inte påstå att jag känner mig så glad inför att min älskade sexåring skall sövas för FEMTE gången, men samtidigt vet jag ju att detta måste göras. Förhoppningsvis kan de få ordning på örat nu, innan fler infektioner drabbar hans hörselben och orsakar skador som inte går att reparera. Han har i dagsläget nedsatt hörsel på det örat, och läkarna kan inte lova att han kommer att få tillbaka sin hörsel enbart genom denna operation. Men just nu handlar det först och främst om att inte göra saker och ting värre. Läkarna är optimistiska, även om de kanske kommer att behöva göra ytterligare en operation för att ge honom hörseln tillbaka, så då tänker jag vara det också.
Så är alltså läget just nu. Plugg, jobb, barn och väntan på operation. Ungefär så.
För egen del fortsätter mina ögon att hålla sig stabila efter ögonoperationen. Jag är inte riktigt säker på vilken vidare uppföljning jag kommer att få, men troligtvis träffar jag inte läkaren som opererade mig mer utan följs upp via ögonmottagningens andra doktorer (eftersom Dr AN är specialiserad på barn egentligen). Däremot kommer jag säkerligen (hoppas jag) träffa på honom i samband med barnens regelbundna synkontroller.
Någonting roligt som har hänt under det här året, bland många saker, är vår resa till Zakynthos. I mitten av september gav vi oss av hela familjen på en två veckor lång härlig resa tillsammans, och det var verkligen vad vi behövde. En paus från allting, avkoppling och god mat, fulla av energi inför vinterns mörker och kyla.
Jag har bestämt mig för att ge bloggen en ny chans eftersom den ger mig så oerhört mycket viktiga och roliga kontakter i form av mail och annat. Tanken är trots allt att jag genom min blogg ska kunna vara ett stöd för andra och hitta nya vänner och stöd för mig själv också.
Vad händer då?
Jag arbetar kvar på Östra Sjukhuset, trivs jättebra på min avdelning (inriktning övre bukkirurgi) och har förutom jobbet också börjat studera till barnsjuksköterska. Förr eller senare kommer jag alltså så småningom att byta arbetsplats, men när, var och hur återstår att se. Utbildningen är på halvfart så det kommer att dröja ända till sommaren 2015 innan jag förhoppningsvis kan kalla mig för leg. specialistsjusköterska med inriktnign mot hälso- och sjukvård för barn och ungdom. Eller, enkelt skrivet, legitimerad barnsjuksköterska.
Barnen mår bra. Jonathan har hunnit bli 3,5 år med allt vad det innebär; väldigt mycket vilja men också väldigt mycket kärlek och omtanke om andra. I perioder har det gått bättre och sämre att träna på att vara torr utan blöja, och vi fortsätter öva. Alexander är lite mer än sex år och har under sommaren övat sig på att lära sig cykla och simma. Vi är inte riktigt framme ännu men det vet jag att det kommer, med tiden.
Vi har fått en ganska lång paus från sjukhusbesöken nu över sommaren, om man bortser från att Alexander har problem med sitt öra och har haft så i över ett år. Han har haft problem med upprepade infektioner i sitt ena öra och efter att man sövde honom för att kunna titta i örat mer ordentligt, har det upptäckts att en del av trumhinnan har tryckts in i hörselbenet (på grund av tidigare infektioner). Så har jag iallafall uppfattat det av läkarna. De har opererat in ett rör första gången han sövdes, men sedan upptäckt att det ramlat ut andra gången, då de skulle kontrollera. Efter ytterligare kontroller nu har de bestämt sig för att de måste gå in i örat ordentligt för att få ordning på oredan där inne, vilket innebär att de måste borra sig in via skallbenet. Det låter väldigt makabert och jag kan inte påstå att jag känner mig så glad inför att min älskade sexåring skall sövas för FEMTE gången, men samtidigt vet jag ju att detta måste göras. Förhoppningsvis kan de få ordning på örat nu, innan fler infektioner drabbar hans hörselben och orsakar skador som inte går att reparera. Han har i dagsläget nedsatt hörsel på det örat, och läkarna kan inte lova att han kommer att få tillbaka sin hörsel enbart genom denna operation. Men just nu handlar det först och främst om att inte göra saker och ting värre. Läkarna är optimistiska, även om de kanske kommer att behöva göra ytterligare en operation för att ge honom hörseln tillbaka, så då tänker jag vara det också.
Så är alltså läget just nu. Plugg, jobb, barn och väntan på operation. Ungefär så.
För egen del fortsätter mina ögon att hålla sig stabila efter ögonoperationen. Jag är inte riktigt säker på vilken vidare uppföljning jag kommer att få, men troligtvis träffar jag inte läkaren som opererade mig mer utan följs upp via ögonmottagningens andra doktorer (eftersom Dr AN är specialiserad på barn egentligen). Däremot kommer jag säkerligen (hoppas jag) träffa på honom i samband med barnens regelbundna synkontroller.
Någonting roligt som har hänt under det här året, bland många saker, är vår resa till Zakynthos. I mitten av september gav vi oss av hela familjen på en två veckor lång härlig resa tillsammans, och det var verkligen vad vi behövde. En paus från allting, avkoppling och god mat, fulla av energi inför vinterns mörker och kyla.
Laganas strand, september 2013
onsdag 5 december 2012
Marfan Syndrom och dess begräsningar
Hej på er!
Hoppas ni har det bra därute bland all härlig snö och kyla. Själv njuter jag för fulla muggar av att vi äntligen har lite vinter. Lyckligtvis har jag *ta i trä* inga problem med mina leder, men jag tänker på er som har det. Då är kylan förmodligen inte alls särskilt välkommen utan snarare orsakar den er mer smärta. Ibland får man komma ihåg att vara tacksam även för de små sakerna, och just nu är jag tacksam att kunna njuta av kylan utan att den orsakar mig smärta.
Jag har de senaste dagarna tänkt en del på Marfans, lite mer än vanligt, eftersom jag just nu går och funderar på om och vad jag ska vidareutbilda mig till. Jag arbetar idag som sjuksköterska på en kirurgisk avdelning, men jag skulle gärna vilja läsa vidare. Kanske till narkossköterska (arbetar på operation med att söva, på uppvaket, IVA och även ambulansen). Detta just för att det är så brett. En dröm jag har är också att arbeta på ambulansen, men frågan är om jag orkar det? Framför allt, om min kropp fixar det? Jag har som det är idag inte särskilt ont av mitt "tunga" arbete framför allt därför att vi sällan har de riktigt 'tunga' patienterna. Alltså de som kräver mycket hjälp, mycket lyft och förflyttningar. Ibland dyker de ju dock upp och då vet jag hur trött i ryggen jag är och att det kan ta nästan en vecka innan jag känner mig återställd. Viss värk i ryggen går jag med mer eller mindre hela tiden, men den har jag lärt mig att koppla bort vid det här laget. Den stör mig sällan, framför allt om jag kommer ihåg att räta på ryggen. Men när man arbetar på ambulansen är det tungt mer eller mindre hela tiden, det kräver en god fysik (som visserligen går att träna upp), men jag funderar ändå på om det är ett så klokt val.
Just sådana här begränsningar är en av de få saker som gör mig riktigt less på att ha Marfans Syndrom - begräsningarna. Jag får ju inte, som jag tidigare nämnt, ge blod. Det om något är väldigt frustrerande, samtidigt som jag ju får acceptera att sådana beslut som fattas är för min skull.
En gång i tiden drömde jag också om att bli polis, den drömmen har aldrig försvunnit, men jag vet att den drömmen heller aldrig kommer att bli sann, på grund av Marfans Syndrom.
Bland polisens krav för att komma in krävs bland annat
- Normal fysisk förmåga
"Om du har en sjukdom eller skada som kan utsätta dig själv, din kollega eller andra för fara eller förvärrande av situationen är det inte ett lämpligt yrkesval." (källa)
- Fullgod synskärpa
Läs mer på: http://www.polisen.se/Bli-polis/Om-ansokan/Formella-krav/
Jag tycker naturligtvis att det är bra att polisen har så skärpta krav på sina aspiranter, man måste tåla tuffa tag, annars är det inte rätt yrke. Så jag har för länge sedan accepterat tanken att polis blir jag aldrig. Egentligen har jag kanske innerst inne inte rätt psyke för det heller, jag är inte så särskilt tuff av mig, men en dröm är ju ändå alltid en dröm.
Jag tänker här också att ambulanspersonalen också säkerligen får utstå en hel del, jag vet att jag inte har problem att se blod och att jag kan koppla bort det. Men jag har kanske helt enkelt inte rätt kropp för att orka bära tungt upp och nerför trappor, i och ur ambulanser medmera.
Det är synd att det ska behöva vara så, att ens drömmar begränsas av något man inte kan göra något åt. Jag kan stärka min kropp, jag kan träna, jag skulle säkerligen kunna klara de fysiska tester som t.ex polisen har, om jag bara la manken till. Om jag visste att jag hade en chans. Men det har jag ju inte nu. Vissa drömmar får helt enkelt förbli drömmar.
Vad känner ni er begränsade av i er sjukdom? Maila gärna eller skriv en kommentar här.
Kram på er
Hoppas ni har det bra därute bland all härlig snö och kyla. Själv njuter jag för fulla muggar av att vi äntligen har lite vinter. Lyckligtvis har jag *ta i trä* inga problem med mina leder, men jag tänker på er som har det. Då är kylan förmodligen inte alls särskilt välkommen utan snarare orsakar den er mer smärta. Ibland får man komma ihåg att vara tacksam även för de små sakerna, och just nu är jag tacksam att kunna njuta av kylan utan att den orsakar mig smärta.
Jag har de senaste dagarna tänkt en del på Marfans, lite mer än vanligt, eftersom jag just nu går och funderar på om och vad jag ska vidareutbilda mig till. Jag arbetar idag som sjuksköterska på en kirurgisk avdelning, men jag skulle gärna vilja läsa vidare. Kanske till narkossköterska (arbetar på operation med att söva, på uppvaket, IVA och även ambulansen). Detta just för att det är så brett. En dröm jag har är också att arbeta på ambulansen, men frågan är om jag orkar det? Framför allt, om min kropp fixar det? Jag har som det är idag inte särskilt ont av mitt "tunga" arbete framför allt därför att vi sällan har de riktigt 'tunga' patienterna. Alltså de som kräver mycket hjälp, mycket lyft och förflyttningar. Ibland dyker de ju dock upp och då vet jag hur trött i ryggen jag är och att det kan ta nästan en vecka innan jag känner mig återställd. Viss värk i ryggen går jag med mer eller mindre hela tiden, men den har jag lärt mig att koppla bort vid det här laget. Den stör mig sällan, framför allt om jag kommer ihåg att räta på ryggen. Men när man arbetar på ambulansen är det tungt mer eller mindre hela tiden, det kräver en god fysik (som visserligen går att träna upp), men jag funderar ändå på om det är ett så klokt val.
Just sådana här begränsningar är en av de få saker som gör mig riktigt less på att ha Marfans Syndrom - begräsningarna. Jag får ju inte, som jag tidigare nämnt, ge blod. Det om något är väldigt frustrerande, samtidigt som jag ju får acceptera att sådana beslut som fattas är för min skull.
En gång i tiden drömde jag också om att bli polis, den drömmen har aldrig försvunnit, men jag vet att den drömmen heller aldrig kommer att bli sann, på grund av Marfans Syndrom.
Bland polisens krav för att komma in krävs bland annat
- Normal fysisk förmåga
"Om du har en sjukdom eller skada som kan utsätta dig själv, din kollega eller andra för fara eller förvärrande av situationen är det inte ett lämpligt yrkesval." (källa)
- Fullgod synskärpa
Läs mer på: http://www.polisen.se/Bli-polis/Om-ansokan/Formella-krav/
Jag tycker naturligtvis att det är bra att polisen har så skärpta krav på sina aspiranter, man måste tåla tuffa tag, annars är det inte rätt yrke. Så jag har för länge sedan accepterat tanken att polis blir jag aldrig. Egentligen har jag kanske innerst inne inte rätt psyke för det heller, jag är inte så särskilt tuff av mig, men en dröm är ju ändå alltid en dröm.
Jag tänker här också att ambulanspersonalen också säkerligen får utstå en hel del, jag vet att jag inte har problem att se blod och att jag kan koppla bort det. Men jag har kanske helt enkelt inte rätt kropp för att orka bära tungt upp och nerför trappor, i och ur ambulanser medmera.
Det är synd att det ska behöva vara så, att ens drömmar begränsas av något man inte kan göra något åt. Jag kan stärka min kropp, jag kan träna, jag skulle säkerligen kunna klara de fysiska tester som t.ex polisen har, om jag bara la manken till. Om jag visste att jag hade en chans. Men det har jag ju inte nu. Vissa drömmar får helt enkelt förbli drömmar.
Vad känner ni er begränsade av i er sjukdom? Maila gärna eller skriv en kommentar här.
Kram på er
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)