Mitt första inlägg

Då var det dags att börja blogga då. Jag satt igår och läste information från socialstyrelsen om sjukdomen och insåg att det är dags att jag öppnar mina ögon. Jag har kunnat blunda från min sjukdomen i många år och låtsats att den inte finns, att jag är normal. Men nu är jag mamma sedan 4 år tillbaka och har ett, troligen två barn, som har samma sjukdom som jag. Jag har inte längre ansvar bara för mig själv, utan för dem och för att de får den vård de behöver för att de ska kunna må bra och gör vad de vill med sina liv. Trots att jag lever med skuld varje dag för att jag gett dem denna sjukdom, så måste jag stå mitt kast. Jag valde att skaffa barn därför att jag ansåg att sjukdomen inte behöver begränsa ett helt liv, även om jag hoppades hett att mina barn inte skulle ärva den.
Det var ett egoistiskt val att skaffa barn, men jag tänker göra allt jag kan för att mina barn ska få vara precis som alla andra barn i största möjliga mån. Jag hoppas kunna lära dem att sjukdomen inte behöver vara deras identitet. Den är en del av dem, men den är inte vad de är. Sjukdomen behöver inte begränsa dem, den har i princip inte inte begränsat mig.

Men den här bloggen vill jag också informera omvärlden och Sverige om en av de sällsynta diagnoser och sjukdomar som finns i Sverige. Hur ett liv, eller tre till och med, kan te sig när man har den här sjukdomen.

När jag börjar skriva den här bloggen är det måndag den 26 september. Onsdag den 27 september ska jag göra min allra första ögonoperation, vilket jag hoppas ska bli som en nystart i mitt liv. Förhoppningen är att operationen av båda ögon (men ett i taget) ska ge mig bättre syn så att jag får lov att fortsätta köra bil, arbeta som sjuksköterska och kanske tillochmed vidareutbilda mig till ambulanssjukvårdare.

Har ni frågor till mig så får ni jättegärna skriva dem som en kommentar här i bloggen. Inga frågor är dumma, men en trevlig ton uppskattas!

Välkomna!