I den här familjen. Bägge mina barn har det också. Idag besökte vi ögonläkare dr Alf Nyström på drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Han tittade på bägge barnen. Den lilla konstaterade han att där är ett stort brytningsfel på höger öga, men vänster är bra. Jag frågade honom om det kan vara Marfans, och han sa att med så stort brytningsfel är det troligtvis det. Om 6v ska vi dit igen och träffa en ortoptist (vad det innebär måste jag slå upp, för det vet jag faktiskt inte!). Nu blir det ögonlapp ca 15 min varje dag för att han ska bibehålla funktionen på sitt svaga öga. Hjärnan kan välja att sluta använda ett icke fungerande öga, och åtgärdas deg inte innan 9 års ålder försvinner funktionen helt. Vi har kämpat med ögonlapp på vår stora son av samma orsaker, fast vänster öga. Där såg han sämst, så hjärnan bortprioriterade det ögat. Sen upptäcktes hans dåliga syn - vilket ledde till ögonoperation på St Eriks sjukhus i maj förra året. De gjorde samma ingrepp som jag gjorde för några veckor sedan - dvs opererade in en ny lins. Men eftersom hjärnan kopplade bort det ögat använde han det inte. Det upptäcktes nu i våras. För vår skull och framför allt för barnens skull är jag glad att vi flyttade hit. Doktorerna här är mer kompetenta över lag.
Så nu vet jag i mitt hjärta att mina två skatter har ärvt sjukdomen bägge två. Den lilla kanske lite mildare än den stora. Det viktiga nu är att de får vård och undersöks kontinuerligt. Jag ber av hela mitt hjärta att de får slippa alla de värsta åkommorna. Det räcker med ögonen. Men det får ju framtiden utvisa.
Jag ser iallafall ett stort syfte med den här bloggen. Inte bara för mig själv utan för mina barn. Själv vet jag inte mycket mer än att jag fick diagnosen när jag var 4 år och de egna minnen jag har kvar från träffar med Svenska Marfanföreningen etc. Nästan inga. För min och deras skull vill jag kunna gå tillbaka och kolla när saker hände och vad som hände.
Kram på er
Edit: Här hittade jag info om vad en ortoptist gör!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar