Svårt att göra goda gärningar

När man inte får. Fick idag reda på att jag inte rekommenderas att ge blod pga min ökade risk för att blodkärl brister. Jag är ju tacksam att läkarna ser till mitt bästa, men det är så tråkigt att ständigt begränsas av min sjukdom. Ja, så är livet iallafall.

Postat med min Iphone

Uppskjuten operation

Operationen som skulle bli av imorgon är uppskjuten en vecka. Först var jag väldigt besviken, men allteftersom dagen har gått har jag kommit till acceptans. Bara att ladda om inför onsdag den 5 oktober istället! Operation 1 av hur många får vi se, men förhoppningsvis behövs bara en operation av vardera öga. Lyckligtvis har jag också en förstående chef, så till helgen blir det jobb fredag + lördag natt, söndag troligtvis också, och sjukskrivning from onsdag och en vecka framåt istället.

Idag var jag iallafall på Mölndals sjukhus och avd 205 för inskrivning och undersökning. Allt sånt är med andra ord klart nu så nu är det bara för mig att ringa tisdag om en vecka för att få veta vilken tid på operationsprogrammet jag har, och om jag ska inställa mig kl 06 eller 08. Den trötta delen av mig (en rätt så stor del sömntuta som jag är) vill gärna att det blir 08, men samtidigt är det ju skönt att ha operationen gjord... Jaja, det är inget jag styr över så ingen ide att orda om det nu!

Jag har idag också blivit medlem i Svenska Marfanföreningen, vilket jag borde ha blivit för LÄNGE SEDAN! Men nu är pengarna iallafall på väg till dem, så hoppas jag snart få en bekräftelse på att de kommit fram.

Nu ska jag sova lite, blev inte så mycket av den varan inatt då äldsta sonen drömde mardrömmar.

Mitt första inlägg

Då var det dags att börja blogga då. Jag satt igår och läste information från socialstyrelsen om sjukdomen och insåg att det är dags att jag öppnar mina ögon. Jag har kunnat blunda från min sjukdomen i många år och låtsats att den inte finns, att jag är normal. Men nu är jag mamma sedan 4 år tillbaka och har ett, troligen två barn, som har samma sjukdom som jag. Jag har inte längre ansvar bara för mig själv, utan för dem och för att de får den vård de behöver för att de ska kunna må bra och gör vad de vill med sina liv. Trots att jag lever med skuld varje dag för att jag gett dem denna sjukdom, så måste jag stå mitt kast. Jag valde att skaffa barn därför att jag ansåg att sjukdomen inte behöver begränsa ett helt liv, även om jag hoppades hett att mina barn inte skulle ärva den.
Det var ett egoistiskt val att skaffa barn, men jag tänker göra allt jag kan för att mina barn ska få vara precis som alla andra barn i största möjliga mån. Jag hoppas kunna lära dem att sjukdomen inte behöver vara deras identitet. Den är en del av dem, men den är inte vad de är. Sjukdomen behöver inte begränsa dem, den har i princip inte inte begränsat mig.

Men den här bloggen vill jag också informera omvärlden och Sverige om en av de sällsynta diagnoser och sjukdomar som finns i Sverige. Hur ett liv, eller tre till och med, kan te sig när man har den här sjukdomen.

När jag börjar skriva den här bloggen är det måndag den 26 september. Onsdag den 27 september ska jag göra min allra första ögonoperation, vilket jag hoppas ska bli som en nystart i mitt liv. Förhoppningen är att operationen av båda ögon (men ett i taget) ska ge mig bättre syn så att jag får lov att fortsätta köra bil, arbeta som sjuksköterska och kanske tillochmed vidareutbilda mig till ambulanssjukvårdare.

Har ni frågor till mig så får ni jättegärna skriva dem som en kommentar här i bloggen. Inga frågor är dumma, men en trevlig ton uppskattas!

Välkomna!