Jag har helt enkelt inte haft inspiration att skriva men sedan jag läste Svenska Marfanföreningens senaste tidning som kom på posten idag blev jag väldigt inspirerad. Det handlade en hel del om hur det är att vara ungdom och leva med den här sällsynta diagnosen. I viss mån räknar jag mig faktiskt fortfarande som ungdom, även om jag närmar mig 26 och redan har hunnit bli mamma två gånger.
Det är först sedan jag blev medlem i Svenska Marfanföreningen för några månader sedan som jag har kommit att inse hur mycket jag saknar att ha någon att dela den här diagnosen med. Någon som lever med samma val och kval och krämpor. Nu får jag väl i och för sig säga att jag egentligen inte lider av några direkt krämpor - jag har ju haft en otrolig tur - men ändå. Man vet ju aldrig vad som kommer i framtiden ... Det är så skönt att få lite information då och då om olika möten, diskussioner, studier, läkares åsikter om olika sakern osv.
Jag tänkte citera en artikel från tidningen som jag gillade extra mycket. Närmare bestämt från artikeln "Syn och livskvalitet" som är en resume av dr Hollands föredrag på EMSN (European Marfan Support Networks).
"Det har förekommit både i Sverige och i andra länder att ögonläkare har varit tveksamma till att operera linsen hos människor med Marfan. Doktor Holland anser att det beror mer på doktorn än på Marfanpatientens ögon. Han menar att dessa doktorer antagligen inte har sett tillräckligt många Marfanare för att våga sig på en operation. Doktor Holland själv har gjort åtskilliga linsoperationern på personer med Marfan med gott resultat."
Detta är ju någon som jag i allra högsta grad kan referrera till i mina egna möten med ögonläkare både i Norrköping där jag bott i 5 år och i Mölndal dit jag går nu (och till slut lyckades få till min första ögonoperation). Motstånd överallt - trots att rekommendationerna säger att ju tidigare desto bättre. Denna artikeln gör mig peppad till att fortsätta kämpa, och den artikeln kommer jag att spara. Jag är så himla glad över att få ha gjort den här operationen och hoppas att jag snart blir kallad till nästa. De skulle ju göras med max en månads intervall men nu har det gått 2,5 månad och jag har blivit lovad att bli skickad en kallelse snart. Men så vet jag ju också att "min" operatör arbetar främst med barn och att vuxna får ta "strötiderna" som blir över. En patient jag mötte när jag låg inne hade väntat TVÅ ÅR på att få sin operation. Så i jämförelse har jag ju haft en väldig tur då.
Vad händer annars i mitt liv just nu då? Jo, jag jobbar på och barnen har fått remiss både till kardiolog och till ortoped. Man har tagit blodprov på min yngsta son, men "vår" barnläkare som vi träffade idag informerade mig idag om att man inte måste ta blodprovet för att kunna få diagnos. Vilket jag ju vet eftersom jag själv haft diagnosen från 4 års ålder men blodprov först togs när jag väntade min äldsta son vid 21 års ålder. Diagnosen kan istället ställas utifrån vissa kriterier, vad jag förstod det som. Och läkaren sa dessutom att i och med att jag har Marfan och barnen visar upp de tecken de gör så är det egentligen inget snack om saken. Det känns hursomhelst skönt att ha fått ordning på alla remisser som skulle ordnas med. Nu är det bara en person kvar, undertecknad, som ska se till att få remiss iallafall till kardiolog. Jag känner inte direkt något behov av att gå till en ortoped men det kanske är värt att kolla upp ändå.
Ha det bara alla ni därute i Cyberspace, jag hoppas jag skriver ett nytt inlägg snart igen, men nu måste jag sova.
// Elin
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar