Nu var det länge sedan jag skrev här - igen. Jag har bestämt mig för att försöka att återuppta bloggen för det händer ju saker med våra barn hela tiden. En del standardbesök men en del andra besök. Till exempel besöket idag, på Mun-H Center inne i Göteborg. Där har våra två äldsta barn fått träffa logoped och tandläkare som arbetar särskilt med sällsynta diagnoser. De undersökte grabbarnas munnar och tog kort, logopeden kollade deras muskulatur osv.
För vår äldsta grabb har talsvårigheter varit påtalat från hans skolfröken. Både att hon men även skolkamraterna ibland har svårt att förstå vad han säger. Det är också orsaken till att vi alls besökte Mun H Center idag. Jag talade med barnens allmänläkare som ordnade en remiss dit. Han har fått en slags pinnar i plast som han ska använda för att öva upp sin käkmuskulatur, som är svag och kan vara orsaken till att han talar lite "sluddrigt". Han kommer också att behöva tandreglering på grund av sin höga gom och att det är trångt i munnen. Sannolikt kommer inte all tänder att få plats. Om ett år skall vi tillbaka dit för uppföljning.
Mellansonen har inga direkta talsvårigheter och ingenting annat som i nuläget talade för att han skulle behöva någon särskild hjälp eller tandreglering. Men det återstår ju att se vad som händer. Nu finns vi i rullarna vilket känns enormt skönt.
Både tandläkaren och logopeden var enormt kompetenta och trevliga, atmosfären där var lugn och det kändes som att de verkligen hade tid att ta sig an oss. Jag kan varmt rekommendera det.
De håller också på att samla in uppgifter för att skapa sig en databas med fakta utifrån olika sällsynta diagnoser. Därför fick vi fylla i formulär med en mängd frågor. Kan vi hjälpa till så ställer vi självklart upp!
Mer information om Marfans Syndrom och Mun H Centers databas kring denna sällsynta diagnos kan ni läsa HÄR
