Vem är jag?

Jag är en kvinna på 29 år som ville börja blogga om den sällsynta diagnosen Marfans Syndrom som jag lever med varje dag. Sjukdomen är medfödd, men jag diagnostiserades inte förrän jag var fyra år. Till vardags arbetar jag som sjuksköterska på Östra Sjukhuset i Göteborg, och bor i Stenungsund tillsammans med min make, våra tre barn och två katter.

Hur ter sig sjukdomen för mig?
Jag har än så länge en mild variant av sjukdomen, och upplever inga större besvär i min vardag. Jag har linsluxation på bägge mina ögon. Under 2011 och 2012 opererades bägge mina ögon där linserna byttes ut. En operation jag till dags dato inte ångrar! Jag är lång, 178 cm, vilket ändå kan anses 'kort' för en Marfanare. Långa fingrar, och långa smala fötter (storlek 44-45). Något förstorad aorta, men den har hållit sig likadan sedan jag var liten och jag hoppas att den kommer att fortsätta så. Mina ögonoperationer samt två andra operationer i näsan respektive halsen är de enda egentliga åtgärderna jag hittills behövt göra.
Jag lever ett förhållandevis normalt liv, med regelbundna läkarkontroller. Värk i leder har jag förstås av och till, men det är något jag lärt mig att leva med, och det är inget som begränsar mig. Det enda som skiljer mig från de flesta med sjukdomen är att jag inte är särskilt smal - även om jag var det som ung.

Mina barn

Jag är  mamma till två grabbar födda 2007 och 2010. De har bägge två dessvärre ärvt min sjukdom, framför allt yttrar den sig i linsluxation. Min äldsta son har opererat sitt ena öga två gånger och bägge grabbar går på täta kontroller för att hålla koll på deras syn. Hjärta och aorta ser bra ut, men det kontrolleras naturligtvis också regelbundet i takt med att de växer. Bägge grabbar är långa för sin ålder, men följer sina kurvor. Jag tror att de kommer bli närmare två meter långa bägge två, åtminstone 1.90. Det återstår ju helt enkelt att se!
I december 2014 förgylldes också vår tillvaro med ytterligare en familjemedlem, vår dotter M. Än så länge vet vi inte om hon har ärvt min gen - och vi håller tummarna för att det inte är så.

Som person försöker jag att vara positiv, och se livet som en gåva trots att det blivit lite mer komplicerat och omständigt än för en del andra. Det finns alltid människor som har det värre. Jag tycker att sjukdomen ger mig en extra inblick i hur det är att vara patient, vilket förstås är väldigt nyttigt för mig i min yrkesroll.

Förutom att skriva tycker jag om att fotografera, läsa, lyssna på musik, vara ute i naturen och träffa vänner och familj.
Om du vill få kontakt med mig, får du mer än gärna maila mig på

photosbyarvegil@gmail.com



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar